:)

Autoimmuunne trombotsütopeenia

Kirjutan enda kogemustest oma haigusest. Sellest tuleb üks ütlemata pikk blogi postitus, aga kui ma juba kirjutan oma kogemustest ja sellest haigusest, siis võikski jääda see ainukeseks postituseks, mitte haigus vol2 ja haigus vol3 ja haigus vol4 ja noh, saate ise ka aru juba lugedes, et jube tüütu.Seda ma ütlen, et korralik raamat on sellest tulemas… Aga algul räägin lühidalt, mida tähendab üldse trombotsütopeenia.

Trombotsütopeenia on trombotsüütide ehk vereliistakute vähesus veres.
Trombotsütopeenia tekib erinevate haiguste tagajärjel, mis põhjustavad trombotsüütide tootmise vähenemist või nende lagunemise suurenemist.
Trombotsüütide tootmise vähenemist luuüdis põhjustavad pahaloomulised vereloomehaigused, mis haaravad luuüdi (leukeemia, aplastiline aneemia), alkoholi liigtarvitamine ja mõned ravimid.
Veres on normaalselt 140-320×109/l trombotsüüti ehk vereliistakut.
Kui trombotsüütide arv langeb veelgi madalamale, kui 50, siis vere hüübivus langeb ja tekib verejooksuoht. Haavadest tekkiv verejooks on tavalisest suurem, limaskestad on kergesti veritsevad, nahale tekivad tagasihoidliku vigastuse tõttu või ka iseeneslikult sinised plekid ja täppverevalumid. Ulatuslik sooltrakti või ajuverejooks võib olla eluohtlik.

Olin 19 aastane. Jäin rasedaks…Ootasime oma pisikest Väga! sain kanda teda pea’ 4 kuud kõhus, kui tekkisid vere jooksud ja millele järgnes mu elu üks pöörane aeg…
Kogesin mingit nõmedat viirust selajal ja otsustasin võtta paratsetamooli, mis mu enesetunde veidi paremaks teeks. (Tänase päevani ma ei tea, kas see tablett oli mu saatuslik viga või oli mu haigus juba enne rasedust ning mu haigus lõpetas lapse elu…või jumal teab ainult, mis see kõik oli…ma ei tea seda tänaseni)
Hommikul ärgates, enesetundel suurt viga midagi polnudki. Kohustus oli minna soome keele kursusele, aga kuna mul päris kriipi hommik oli, siis ma suurt sellepeale ei panustanudki, et ma sinna minema peaksin. Voodist püsti tõustes ma nägin, et tekk ja lina ja ma ise olen verega koos. Ma ei mõistnud, kuidas see võimalik on, sest päevadeni ju aega pidi olema. Tormasin vannituppa end puhastama, kui mõtlesin, et midamoodi ma Karmot nüüd üles ajan ja teatan, et ”ou, mul hakkasid päevad ja terve voodi on mu verd täis”… Hakkasin muretsemise asemel hoopis hambaid pesema, kui nägin, et suust tuleb ka verd… nagu what? Midagi väga esmakordset… vaatasin suhu ja ma nägin suu limaskestadel verevalumeid. Mitte nahaaluseid, vaid reaalselt need olidki nagu suured punnid, mis olid verd täis. Noh, ja tarkusehammaste juures veritses ka.
Kõike seda nähes, ei öelnud ma Karmole midagi. Panin end riide, tegin talle musi ja hakkasin jalutama bussi peale. Helistasin veel emale, et öelda, et ma käin igaksjuhuks EMO’st läbi, et ma ei pruugi kursusele täna jõuda.
Läksin siis EMOsse ja arst kuulas ja vaatas mind… (Nüüd, mis sellele järgneb, on täielik tsirkus ma ütlen).

Esimene diagnoos: Siin ei ole pikemat juttu…teil on herpes!
Mina aga ei tea, mis asi on üldse herpes…uurisin kannatamatult, et kas tõesti herpes on mingi verejooks ja verevalumid suus w?
siis vaatas arst mulle uuesti suhu ja…

teine diagnoos: miks te üldse siia tulite? te ju peate hambaarsti juurde minema ja oma tarkusehamba välja tirima! Teil lausa veritseb sealt!

Keeldusin ka sellest diagnoosist ja siis arst otsustas, et teeme vereproovi.
Haigla koridoris ma siis natukene oodata sain, kuniks jalutasid eemalt kaks arsti minu poole. Ühel olid lausa pisarad väljas ja teine võttis prillid eest…

kolmas diagnoos: teil on LEUKEEMIA.

Ma ei tea, kui elav fantaasia teil on, aga ma sain tunda, mida tähendab ”elu jäi korraks seisma”. Ma olin täielikus šhoki seisundis…ma ei mõelnud sel hetkel mitte midagi, kui ainult, et ma suren ära… samal ajal vaatasin ainult seda kahte arsti, kes seisid kaastundlikult mu kõrval.
Ainus mõte oli mul, et ma pean kiirelt helistama emale…. Oleks ma siis suutnud talle rahulikult seda öelda. Ei. Kõige dramaatilisemalt, mis vähegi võimalik oli sel hetkel.
Lahistades nuttu: ” Emme….ma olen suremas…palun tule siia…” mäletan, et ema veel vaidles midagi vastu ka, et mis asja ma ajan, kus ma seda võtan…aga kuna ma olin nii šhokis, siis suutsin nutuga viimase lause öelda: ”mul on leukeemia”.
Peale seda kõne, tuli minu juurde üks väga tore, peaaegu pensioni ealine arsti tädi ja ütles: ” näita oma sääri” … Näitasin …..(Ma pidin pikali kukkuma! Ma pole elus näinud selliseid jalgu, mis selhetkel mu ees seisid). Need olid paksult täis täppverevalumeid.

neljas diagnoos: trombotsütopeenia! (Mis osutus ainukeseks õigeks diagnoosiks ja jumalale tänu, et ma otsustasin EMOs oma jonni ajada ja ei tormanud hambaarsti juurde). Eespool nimetasin, et normaalne on 140-320 trombotsüüti, siis mul oli neid ümmargune 0! Eluohtlik!

Arstid hakkasid minuga koheselt tegelema. Nad panid mulle kanüüli ja sätiti kiirabi auto valmis, et mind Tallinnasse transportida.
Ema oli nagu sekundiga kohale jõudnud… Ta võttis kaasa mulle Tallinnasse asju, sest ei olnud teada, kauaks ma sinna jään. Samal ajal tekkisid täppverevalumid mul juba ka näo peale.

Tallinna Mustamäe haiglasse jõudes, küsiti esimese asjana, et kas mind vähe valesse kohta ei toodud? Sel hetkel mõtlesin, et mis asja te nüüd jamate…kuhu ma siis veel minema peaksin… elasin üle praami sõidu, pika kiirabi auto sõidu…. kuhu te mind siis lõppude lõpuks viia tahate?
Isegi see kiirabi autojuht ei saanud aru, miks selline küsimus küsiti… Lõpuks siis öeldi, et ma näen nii lapse moodi välja, et nad arvasid, et ma peaksin olema praegu lastehaiglas.
Ma ei teadnud, kas võtta seda komplimendina, et ma nii noor välja näen, või peaks ma võtma seda mõnitusena, sest äkki neil pikk päev ja sitt tuju!?
Noh…oleks mul see šhoki seisund üle olnud, küll ma oleksin viitsinud oma sapiseid kommentaare ka vastu pritsida… aga see polnud õige aeg ja õige koht.

Mind sõidutati keemiaravi osakonda, kuna see osakond, kuhu ma tegelikult oleksin pidanud minema, oli patsientidest täis.
Õed lohutasid mind, et ma tulin haigla kõige rahulikumasse osakonda. Siinsed saavad ainult ravi ja mina midagi hullu ei näe.

Ma leidsin sealt palatist endale kaks sõpra. Üks oli täitsa noor naine ja teine vanem naisterahvas. Me vahetasime teineteisega oma lugusid ja saime päris lähedasteks. See oli omamoodi armas aeg. Nemad said seal kanüüliga ravi ja mina sain tablett ravi.. prednisolooni ravi (hormoonravi) ja muidugi sain ma tilgutit ka, et mis paneks mu verejooksud kinni (rohu nime ma täna enam ei mäleta).
(Tagant järele mõelda, oli valus hetk seal osakonnas see, et palatist lahkusid inimesed, tulid uued ravile…ka nemad lahkusid ja tulid uued….aga MINA olin ikka omal kohal…. kaua)

Eluke haiglas ei seganud mul liikumast…Mul oli 0 trombotsüüti, aga ma sain loa käija sõbraga loomaaias ja nii palju, kui tahtsin, poes… 😀 Ma ei mõista täna, kuidas see võimalik oli. 0 trombotsüüti, verejooksud ja mind lastakse linna peale kanüüliga laiama 😀 Tegelikult ma sel hetkel ei mõistnud või ei tahtnud mõista, kui tõsine olukord see on.

Kaks nädalat oli 0 trombotsüüti! ULME! Mul tehti kaks kotti trombotsüütide ülekannet ja jälgiti mu keha väga hoogsalt. Minu kõrval seisis kolm arsti. Üks loksutas kahe käe vahel järjepidevalt trombotsüütide kotte (need pidavat koguaeg liikumises olema, et ära ei sureks) ja teised kaks jälgisid mind. Nad pidevalt korrutasid, et kas mul pea valutab? Vastasin eitavalt. Siis mind kraaditi, sest mu nägu olevat väga punane olnud ja põsed olid õhetanud… Selhetkel tundsin end maks turvaliselt. Kui ükskord need 2 kotti trombotsüüte mu sisse kanüüliga lasti, siis arstid lahkusid.. ja mul tekkis tõsiselt äge peavalu! Lausa selline, et pilt tahtis viskuda koguaeg eest.(ja seda ma tean, et päris pikalt mul siis silm kinni oligi. Ma ei tea, kas ma siis kukkusin kokku või mu keha tahtis valust pääseda ja jäin koheselt magama).. Sellest hetkest peale, on mu elus iga jumala kuu, enne päevi migreen! (Mainin siinkohal, et oleks need trombotsüüdid siis mind kuidagigi päästnud, et ma oleksin isegi selle migreeniga täna rahul, siis EI. kõik see kaks kotti trombotsüüte oli järgmiseks hommikuks mu kehas surnud ja mul oli endiselt 0 trombotsüüti.)

Haigla elust siis nii palju, et iga jumala päev ma sõin peotäis tablette, ma sain tilguti kaudu rohtu ja ma ei tea mis vedelikke veel… Kõik need päevad, või ütleme nädalad (3nädalat) ma seal haiglas nutsin… Ma ei tahtnud olla seal… Tahtsin olla kodus, oma mehe juures… Anusin arste, et mind vähemalt Hiiumaa haiglasse toimetataks, et las ma saan ravi seal edasi, aga ma tahan kodusaarele…on seda palju palutud? Ei?
Aga oli….sest mu transportimine või noh, välja laskmine pidi olema ohtlik…. aga poes käija ja loomaaias käija polnud ohtlik? 😀 Äkki mu kanüül oleks teel loomaaeda katki läinud ja mis ma siis teinud oleksin… ? Noh, jumal tänatud, seda ei saanud olema ja ma täna ei kirjutaks seda kirja, kui minuga midagi juhtunud oleks.

Mind ei lastud välja ja Karmo sai päevas 700 nutu kõne minu poolt. Ma reaalselt ainult lahistasin nutta… igatsusest.
Õnneks ta käis mul mõned korrad seal külas ka, aga… ma ei suutnud tema kohalolekut nii palju hinnata ja ma lahistasin nuttu ainult tema õlal…

Arst tuli ja rääkis ka Karmo ees ja tegi teatavaks, et prednisolooni ravi ajal on see täiesti normaalne, et on pidev nutmine… Siis sain ma teada, et ma ei tohi tarvitada elus paratsetamooli (mida pean ma nüüd igajumala haiglas käik arstidele korrutama, et nad jumala eest mulle seda sisse ei söödaks või sisse ei süstiks), sest seal on mingi aine, mida mu keha ei omasta…ja siis ma sain teada, et mu keha töötab minu enda vastu… Ühesõnaga, ei ole ma siiani aru saanud, mis asi see lõpuks siis mul seda tekitas… kas võitlus iseendaga või paratsetamooli kasutamine? ja siis sain veel seda teada, et kui mul see veel korduma jääb, siis on mul autoimmuunne trombotsütopeenia. (See tähendab siis: autoimmuunne=eluaegne).

Iga jumala hommik võeti minult vereproovid… mu käed olid max lillad, arstid olid hädas, et kustkohast nad võtma seda verd peavad, kui mind on niii palju torgitud ja enam kohta pole, kust võtta. Hakkama nad said…Siis iga jumala hommik tuli ja teatas mu raviarst, et ”ikka on 0 trombotsüüti”… ja see kestis kaks nädalat…Ma olin nii loobumas…
Mulle suunati palatisse haigla psühholoog, kes üritas minuga rääkida, kuna ma olevat seal haiglas juba väga kaua olnud ja lähedasi pole ümberringi, siis peeti seda vajalikuks. Ma vältisin teda täiega, sest ma olin stressis. Ma ei tahtnud taga rääkida, sest ta uuris mu elu kohta… Ma olen niigi kinnine inimene ja kui ma veel stressis ka olen, siis tahaks lihtsalt kõiki pikalt saata. Siis ta andis mulle nippe, et ”saa oma haigusega sõbraks… räägi oma trombotsüütidega, et palun jääge elama ja te olete mu sõbrad ju”.. siis ma mõtlesin…oot, kellega või millega ma rääkima pean? Mul ei ole ju trombotsüüte… 0! aga ok. tema jutus oli natuke iva küll. Hakkasin enda kehale rohkem keskenduma küll ja mis siin salata… olin juba peaaegu teel hullumajja ja mul ei jäänud muud üle, kui seda nippi proovida.. Ma valjuhäälega ei julenud rääkida endaette, sest palatis oli koguaeg 4 inimest, siis mõtetes lasin koguaeg, et ”pliiiis… mu trombotsüüdid..teeme nüüd nii, et homme hommikul on mul vähemalt 2 trombotsüüti kehas!”

Psühholoog sai minu jutule ainult ühe korra…sest teised korrad, kui ma nägin teda koridoris, siis panin teki endal silmini ja teesklesin, et magan. Muud väljapääsu mul ju polnud. Põgeneda ma sealt haiglast ei saanud.

Vahepeal tuli rääkis mu raviarst, et asi võib olla mu põrnas. Põrn võib olla suurenenud ja sestap mul selline olukord ka on. Ta tegi selle kohe selgeks, et noorelt inimeselt nad põrna eemaldada ei taha, aga kui peab, siis peab. Aga enne eemaldamist, peavad nad tegema mulle luuüdiproovi (mis annab siis vastuse, miks mu kehas ükski trombotsüüt ei ela ja kui neid mulle kehasse pannakse, siis miks nad elama ei jää).
Eeee…see kõlas minu jaoks veel hullemini, kui mu esialgne teine diagnoos leukeemia.

JÕUAME SIIS LÕPUKS sinna punkti ka, kus mul hakkas hästi vedama. (Rääkisin ju eelmisel päeval oma olematute trombotsüütidega juttu) ja järgmisel hommikul läksin valve laua juurde õe käest küsima, et kas nad saavad palun mulle öelda mu trombotsüüdid?!
Vastus tuli: 6!
See lõi mul silmad nii särama, ma hüppasin mitu korda õhku ja korrutasin neile ”PÄRISELT KA VÕI? PÄRISELT VÕI? APPPIII, MUL ON 6 TROMBOTSÜÜTI!”
Õde ise küll vaimustuses polnud… tema vaatas mind ikka sellise näoga, et kuidas ma veel elan!?

Ma olin niiiii õnnelik…sest tänu selle kuuele trombotsüüdile ma pääsesin luuüdi proovist, mida olekski tehtud sellel samal päeval, kui ma sain teada, et mu keha hakkab taas normaalseks.

Edasi oli minu jaoks juba kökimöki…. ma olin uhke ja päris ego oma kuue trombotsüüdiga, kui nii mõnigi teine oleks selajal juba pildi tasku visanud või pillinud sama hullult, kui mina oma eri diagnoosidega, siis mina olin elu õnnelik inimene.

Raviarst rõõmustas minuga koos. Eks ta oli ka mures, et kaks nädalat 0 trombotsüüti, et oht on ajuverejooksule ja kuna veri ju ei hüübi, siis …. ma suren ära!?
ok, ma ei muutu enam dramaatiliseks. Kõik läks ju hästi. ja arst teatas ka, et trombotsüüdid tõusevad väga aeglaselt, kuid langevad väga kiiresti!
Kui nii võtta..siis jah, tõusuteel oli päris pikk aeg. Nädalake sain oma mingite trombotsüütidega ikka sees ka olla, kuniks Karmo tuli mulle jälle külla ja siis ma niiiii väga palusin nuttes oma raviarsti, et ta mind Hiiumaale lubaks…Oma koju! Arst tegi teatavaks, et alla 50 trombotsüüdi nemad mind Hiiumaale ei luba.
Ma ei jätnud oma jonni…. ma ei saa aru, kas see on suur veevalajate tunnus, või mis asi see oli, mis pani mind arstiga sedasi käituma? Ega ma turu peal kauplemas ju polnud…
Täpselt ei mäleta, aga alla 20 trombotsüüdi oli küll… ja siiski mu raviarst lubas mind koju. Tegelikult mitte kohe päris koju, et ühe öö peaksin veetma Tallinnas (selhetkel siis ööbisin onu juures), et kui midagi juhtub, siis saan kohe haiglasse sisse tulla. Ja kui kõik on hästi, saan koju…Hiiumaale!

Kuna koos raviarstiga koostasime mulle koduseks korraliku raviplaani, mida järgisin täpselt kellaajaliselt, siis paranes mu tervis. Aeglaselt, aga ma sain terveks. Ja kui oli juba see aeg, et prednisolooni tablette pidi vähendama hakkama, ehk et vaikselt lõpetama, siis saime me elu suurimaks üllatuse osalisteks! Ma jäin rasedaks. Kui õnnelikud me olime, seal samas…. veidi murelikud… et ravi alles kestab ja kuidas see kõik nüüd lootele mõjub, et päris terve-terve ma nüüd ju ka pole…
Hiiumaa arstid saatsid mind Tallinnasse ITKsse, et kas ma üldse sünnitada võin.
See oli üks ütlemata närvesööv haiglas käik, sest ma ei oleks suutnud leppida eitava vastusega. Ja selle osaliseks ma ei saanudki! Ma võin vääriliselt kanda oma lapse lõpuni ja sünnitada!
AGA…. kui laps sünnib, peab võtma koheselt beebilt vereproovid, et kas haigus on ka temal. Lastel on see ravitav. (Meie kõigi õnneks. Meie laps oli ja on täiesti terve! )

Nüüd meil ongi… ime ilus tütar..Mirtel! Minu lapsepõlve unistus juba. Teadsin lapsenagi, et minu esimeseks lapseks tuleb tüdruk!

Mul on tegelikult niii palju mõtteid peas, mida kirjutada ja avaldada. Näpud ei jookse nii kiirelt klaviatuurilt üle, kui mõtted peas. Niisiis veidi pelgan seda lugu avaldada, kuna teemad võivad vabalt hüpata…
Aga ma korraks põikan tagasi!

Kuidas ma selle haigusega end tundsin?
Mu jalgadel ja kätel oli meeletul hulgal täppverevalumeid. Suus olid suured verevalumid, mis segasid söömist, sest valus oli.
Mu keha kattis nagu valge pulber (nii kuiv oli). Ma ei jaksanud kaua ärkvel olla. Vajasin pidevalt pikali olemist, puhkust. Ei suutnud kaua kellegile otsa vaadata rääkides, silmad vajusid kinni, muutusid raskeks.
Kõik see olemine polnud kiiduväärt, aga kõik oli talutav.
Pidin vaid endale aega andma ja korralikku puhkust.
Prednisolooni ravi tekitas korralikult kaalu juurde ja mu nägu oli mega kuu kujuline. Nii pall, kui vähegi olla andis (aga see pidi täiesti normaalne olema), see kõik kaob ära.


Kuidas see mu elu nüüd mõjutab?

Päris raske on. Päriselt! Kuna mul on kaks last ka, siis nemad korjavad ikka viiruseid külge ja kuna minu haigus pääseb valla just siis, kui viirust põen, siis noh… tere tulemast haigla…jälle!
Õnneks ei tule trombotsütopeenia Minul iga viiruse ja haiguse peale… Nimelt ainult okseviiruse. Ja seepärast olen ma iga jumala talv veidi pahuksis sõpradega, kes teavad minu haigusest. Ehk on nad äsja oksendanud, aga ronivad ikka külla. WHY? ma ei tea…Hoolimatus?
Ja kui mul peaks olema vaenlasi, kes mulle halba soovivad, siis tulge julgelt oma okseviirusega mind kallistama…Nii on.

Näiteks kui lasteaias on okseviirus ringlemas, ei lase ma Mirtelil lasteaeda ka minna. Kasvatajad raiuvad ikka mulle, et kui me saame, saame me seda igalpoolt. Mina raiun aga vastu, et kui me poest saame, või kuskilt, kus me ei tea, et see on, siis see on paratamatus! Aga kui ma viin teadlikult lapse aeda, kus on okseviirus, siis seda ma saan ju vältida!
Ega keegi ei mõistagi seda enne, kui viibib ka haiglaravil, saab tunda, mida tähendab see haigus ja sellega koos elamine ning kogu see ravi…

Tegelikult peab autoimmuunne trombotsütopeeniat põdev inimene käima iga 3 kuu tagant vere analüüse andmas, aga mina pole. Ma tean, et minu haigus tuleb siis, kui põen okseviirust, siis pole mul ju mõtet iga jumala kord sinna perearsti keskusesse minna analüüse andma.

Mõnel inimesel kahjuks on kehvemini. Mõni ei teagi oma põhjust, miks trombotsüüdid langevad. Nemad peavadki tihti kliinilist verd andma.

Ma pole päris kindel, kas ma sain ikka nii mitmed asjad kirja, mis tahtsin kirjutada, kuna mul oli reaalselt terve raamat juba siin valmis kirjutatud, kui järsku neti lehekülg lõi mingi errori ette ja ma olin taas seda sama teksti siin kirjutamas!

Näitan teile, milline oli mu igapäevane rohu kogus. Vasakult esimene kapsel on mao kaitse kapsel. Siis see ilus lille laadne kuus tabletti oli vaja hommikul ära süüa. See neli tabletti pärast lõuna sööki ja kaks viimast valget õhtul. No ja see roosakas tablett on unetablett, mida võtsin siis, kui olid uneprobleemid…ja oi.. neid oli palju! Prednisolooni raviga mul korralikku ööd polnudki.
Siin on vaid üks killuke pildist, millised need sinikad välja nägid. Noh, neid oli igalpool. ja ma olingi üks suur sinikas.
Ja siin on mu tänane jalg… Täiesti lampi tekivad sellised imelikud sinikad, olgugi, et veri on korras, siis need sinikad panevad alati väikse värina sisse ja peale nende nägemist torman vannituppa, et vaadata, ega suus verevalumeid pole. Kui neid pole, pole põhjust ka haiglasse end vedada.

Jumal tänatud, kuid selle kuue aasta jooksul, olen ma ainult kaks korda seda haigust põdenud… Teise korra kohta saate lugeda siit :
http://eluilu.eu/sunnipaev-joobes-arst-emos-ja-mu-pisike-jutt-haigusest/

Olge terved ja hoitud, sõbrad! 🙂


Lisa kommentaar

Sinu e-postiaadressi ei avaldata. Nõutavad väljad on tähistatud *-ga